Cuidador por elección

Soy cuidador familiar

Arcoíris en el Pirineo

En nuestra vida organizada una nueva situación nos saca de la zona de confort, ¿Por qué somos cuidadores? ¿Por qué nos ha tocado? Pues por elección, somos libres de decidir donde estamos, y no elegir también es una decisión. Lo que está claro es que hay que asumir esta tarea con convicción y saber que nuestras prioridades son tan importantes como las del afectado, porque tienen que ver con nuestro bienestar, no podemos dejarlas de lado, tienen que ir equilibradas, es necesario conciliarlas. Tenemos que aprender a identificar nuestras necesidades para evitar que se conviertan en dificultades y para poder darles una salida. No somos imprescindibles y las obligaciones no deben ser impuestas, deben ser asumidas.

La charla para AODEM

La Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple nos dio la oportunidad de compartir los recursos necesarios y nuestra experiencia para afrontar la tarea de cuidar a un familiar dependiente.  

El grupo

El grupo que asistió al primer curso para cuidadores familiares, gracias a las redes sociales (whatsapp, facebook, skype...) siguió en contacto y quedamos en reunirnos una vez al año. Teníamos tantas ganas de vernos que no pudimos esperar, y a los seis meses ya estábamos de nuevo en Madrid. De ese encuentro salió el siguiente, en los Pirineos. Se han sumado integrantes del segundo curso que se realizó y ya estamos planeando el próximo, por que a pesar de ser tan distintos y estar tan lejos unos de otros, tenemos en común el hecho de ser cuidadores de una persona dependiente y las ganas de compartir con todo el mundo que esté interesado nuestras experiencias e inquietudes.

El curso

La ocasión de asistir a un curso dedicado específicamente a familiares directos de afectados por esclerosis múltiple, era una oportunidad que no se podía desaprovechar. Cada uno en su medida pudo conocer, en algunos casos por primera vez, un conjunto de recursos y estrategias para llevar mejor el día a día. Conducidos de la mano de una excepcional psicóloga, aprendimos a cuidar nuestro cuerpo y nuestras emociones. Personalmente, fue un fin de semana duro, pero necesario. Enfrentar cara a cara la evolución de la enfermedad, a través de los testimonios de los compañeros fue doloroso, pero algo necesario, para seguir con el proceso de adaptación al futuro.
   

Mi espacio

En el aprendizaje de cuidarse uno mismo, se tienen que encontrar momentos que permitan desconectar de la rutina diaria. En soledad o compañía. Puede servir cualquier afición (un deporte, la lectura, la música, el baile, un viaje...), lo importante es que se sienta ese momento como algo propio, que dé fuerzas para afrontar el día a día. No importa tanto la cantidad, como la calidad de esos instantes. A veces un simple café, un paseo o un momento de relajación es suficiente, es la sensación de sentir que, por un instante, nos dedicamos a nosotros, por que nos lo merecemos. Mantener la mente ocupada en algo que nos satisface es muy beneficioso.

¿Quien cuida al cuidador?

Pues debería aprender a cuidarse el mismo. Aun teniendo la suerte de estar arropado por su entorno, el sentimiento de soledad puede aparecer. Es necesario tener recursos para enfrentarse a las sensaciones de agotamiento, rabia, impotencia, irritación, frustración... y que éstas no repercutan en la tarea de cuidar al afectado. Físicamente, el deporte es una muy buena alternativa. Una opción es el yoga, porque combina la parte física (postura o asanas), con la respiración y la relajación (o meditación). Como no es un ejercicio muy exigente (según a que niveles), se puede adaptar bastante bien a cualquier edad. 

Con las asanas (posturas) se activa el metabolismo, se ejercitan los músculos, el equilibrio y la resistencia. Con los estiramientos se previenen además los problemas posturales. La consciencia de la respiración favorece la oxigenación del organismo. La parte de la relajación o meditación trabaja la mente, con el beneficio que eso supone como antiestrés, por su efecto tranquilizante y como antidepresivo. Totalmente recomendable. 

El entorno

Es muy importante la colaboración de los familiares y amigos que rodean al afectado y al cuidador. La primera sensación de que nosotros podemos con todo, puede llegar a ser, como poco, agotadora. Esta sobrecarga (en ocasiones desapercibida) puede llegar a pasarnos factura. Es necesario que aprendamos a apoyarnos en las personas dispuestas a ayudar, y para todo el mundo no es fácil, (depende mucho de la forma de ser de cada uno) pedir esa ayuda. Las decepciones pueden aparecer (y son amargas), pero quizá esos amigos no lo eran tanto.

La familia no se elige, están ahí, para bien o para mal. Tan negativo es un exceso de colaboración, como un total desapego. A veces por sobreprotección, se intenta evitar la implicación, para evitar dolor, sin entender que también tienen todo el derecho a participar en la tarea de cuidar al afectado, aliviando además la carga del cuidador principal.     

El día a día

Paradójicamente el cuidador familiar o informal es el que está más cerca de la persona dependiente y con frecuencia no tiene formación. Cada día es una incógnita, donde no sabemos a que nueva situación tendremos que hacer frente. A base de lógica y bastante paciencia intentamos solucionarlas, sin tener la certeza de que nuestros esfuerzos sirvan para algo. Intentar relacionar que el día este nublado o ventoso con los síntomas del afectado puede parecer absurdo, pero en ocasiones es así. Para los problemas físicos es más fácil encontrar herramientas para remediarlos (eliminar barreras, adaptar el baño...)

Para los psicológicos cuesta un poco más, disminuir el razonamiento hasta un nivel muy básico, de manera que podamos afrontar las carencias cognitivas, la perdida de memoria, acostumbrarnos a una no intencionada falta de empatía (lo primero soy yo), el pensar que en un paseo hay que contar con la ida y la vuelta, el asumir retos sensatos (no todo el mundo puede hacer un Ironman...) Pensar por dos no es complicado, es cuestión de adaptación y actitud... 

La experiencia y el sentido de cuidar

Bueno... vamos allá de nuevo, aquí van mis sensaciones, mis inquietudes, con el único propósito de que mi experiencia le sea útil a algún cuidador familiar, sin más pretensiones...